「自分に合うリカバリー方法を見つけていただきたい！」との思いから、ベネクス リカバリーウェアご愛用者に、そのヒントとなるリカバリーウェアの活用法を語ってもらうインタビュー企画"私のベネクスライフ"。
第6回目に登場してくださったのは、リカバリーウェア愛用歴約10年のビデオグラファー・柴崎萌（はじめ）さん。お仕事に対する思い、趣味を楽しむお話、そして、まだまだ認知度の低い難病「EGPA」に12年前に罹患されてからの貴重な体験談をうかがうことができました。
RLスタッフ（以下リカバリーラボマガジンスタッフ 略）：ビデオグラファーというのは、どのようなお仕事なのでしょう。
柴崎さん：映像クリエイターといった方がわかりやすいかもしれません。
私の場合は、企業のPV（プロモーションビデオ）制作の仕事が多いのですが、撮影から編集まで、ひとつの映像作品を基本的には私ひとりで完結させます。仕事だけでなく、YouTubeでプライベートなビデオブログをやっていることもあり、気がついたら1日の半分以上を映像に触れて過ごしている、なんて日もあります。目だけでなく、首や肩も辛くなるので、質の高い睡眠が大切だと思い、リカバリーウェアを愛用させていただいています。
提供写真：イングランド南部のイースト・サセックス州セブン・シスターズ
RLスタッフ：ありがとうございます。ところで、映像の仕事は、何かに影響されて目指したのですか？
柴崎さん：幼少の頃、両親がよくホームビデオで家族の記録を撮っていました。私が興味を持つとカメラに触らせてくれていましたから、自然な流れだったと思います。大学時代は、自分で脚本を書いて、演者も自分で探して、自主制作映画を作り込んでしまう。そんなタイプでした。
でも、卒業後に就職したのは、在学中にアルバイトをしていた動物園のある遊園地でした。仕事にするなら徹底的にやろうと、動物園勤務の時は飼育員の資格もとりました。自主的に記録動画の撮影をしていたことも買われて、動物園や遊園地のPRのような仕事もするようになっていました。
RLスタッフ：職種は違っても、やりたいことが出来ていたのですね。
柴崎さん：そうですね。ところが、勤めて10年ほど経った2011年の1月に肺炎になり治療を受けましたが、高熱が出たり呼吸困難に陥るなど症状が著しく悪化。2月下旬に入院。検査を何度繰り返すも、原因も病名がわからず、辛い日々が続きました。ようやく3月になって、難病の「EGPA」（好酸球性多発血管炎性肉芽腫症）と診断を下され、3月末まで入院しました。ですから、東日本大震災は闘病生活中のタイミングでした。
RLスタッフ：スキージャンプの竹内択選手が、2014年のソチオリンピック男子団体で銅メダルを獲得した直後に、難病のEGPAを患っていると公表して話題になった記憶があります。それでEGPAという病名を知った人も多かったと思います。
柴崎さん：あの時はとても励まされました。私の罹患は、それ以前でした。たまたま、私を診察してくださった先生が同じ症状の患者さんを担当していたこともあり、早期にEGPAだと診断されましたので、その点ではラッキーだったと言えるかもしれません。
提供写真：ロンドン パディントン駅パディントンのブロンズ像と一緒に
RLスタッフ：退院なさってから、順調に職場復帰はできたのでしょうか。
柴崎さん：治療で大きな症状は抑えられ、歩けるレベルまでになったことで3月末に退院。4月に職場復帰をしたのですが、以前と同じように働くことは難しいと感じることもあり、少し経ってから転職活動をしました。ただ、病気が壁になり、転職先はなかなか決まりませんでした。やっと映像制作のプロダクションに入ることができました。覚悟はしていましたが、撮影が早朝からだったり編集作業が深夜に及んだりとかなりハード。半年ほど働くも、断念せざるを得ませんでした。
RLスタッフ：病気の壁は厚かったのですね。柴崎さんの場合、肉体的にはどんな辛さがあったのでしょう。
柴崎さん：この病気は多岐にわたる症状があり、人それぞれなのですが、共通しているのが、手足などが痺れる末梢神経の障害です。私は軽い方と診断されてはいますが、夜更かしなど無理をしてしまうと、痺れが酷くなります。重ねて、目も酷使しましたから、肩や首の凝りも辛かったです。
RLスタッフ：もしかして、リカバリーウェアとの出会いは、そんな中であったのでしょうか。
柴崎さん：2012年頃、手足の痺れや硬直に悩んでいた頃でした。たまたま行った書店で、首ウォーマーが付録になったムックを購入しました。健康ものの付録とか、あまり興味を持たないのですが、「朝までぐっすり眠って、弱った体を修復」という表紙のコピーがビビっときました。さっそくその晩、着けて寝たら、翌朝、肩の凝りがやわらいでいたのです。その日からリカバリーウェア信者に・・・（笑）。
RLスタッフ：10年近く愛用してくださっているのですね。
柴崎さん：基本的には毎晩です。ここ何年かは、長袖のシャツのほか、難病による症状が出やすい手や足に着けるアクセサリー類も購入したので、それらも着けてフル装備で布団に入ります。
手足の痺れは、季節の変わり目や天候によっても酷くなることがあります。なので、常にそれに備えて、リカバリーウェアで体を包み込むようにしています。さらに、映像の編集などで長い時間、目を使うこともあり、アイマスクも愛用しています。つけ心地がよくて最高ですね。
RLスタッフ：リカバリーウェアがお役に立っているのでしたら、何よりです。でも、体だけでなく、就職先が決まらないなど、精神的な辛さもおありだったのではないでしょうか。
柴崎さん：それが、意外と前向きでいられました。やりたいことをやろうって。人との出会いがポジティブにしてくれていたと思っています。
RLスタッフ：どんな方たちに出会ったのでしょう。
柴崎さん：映像の制作会社を退職してから、営業の仕事もしました。その後にレジャー関係の会社に入り、支店の店長を任されました。それまでは人に言われた仕事をこなす毎日でしたが、店長という立場になると自分主導で進めなければならないことが多くなりました。その中で、自分のやりたいこと、やれることが見えてきまして、たくさんの事を学ぶことができました。中でも嬉しかったのが、そんな私を信頼して、親しく接してくださるお客さまがいたことです。そういう人たちに応える自分もいて、それが、私を前向きにしてくれたと思っています。
それともうひとつ、3年ほど前にYouTubeで、EGPAの患者であることをカミングアウトしました。すると、病名は違うけれど難病患者として同じような経験をしてきた人たちとつながりが出来ました。難病当事者の方たちと話をするうちに、病気にも生活にも、さらに前向きになれました。
RLスタッフ：前向きになったことで、何か具体的に変わったことはありますか？
柴崎さん：一番の変化といえば、昨年初めに独立して、フリーランスのビデオグラファーになったことです。もうひとつは、まだ大きな活動にはなっていないのですが、SNSで知り合ったいろんな能力をもった人たちと、自分たちに見合った仕事を自分たちで生み出す仕組みは作れないだろうかと話す機会ができまして、今、具体的な方法を考え始めているところです。
一日のスケジュール（一例）
RLスタッフ：本当に、前に進んでいますね。頼もしいです。ところで、まだ独立して間もないですが、何か手応えのあった企画はありますか？
柴崎さん：地域に根ざした映像を作りたくて、地元のお店にお声かけし、30秒ほどの動画を制作。それをInstagramの共同投稿という形で公開しています。パン屋さんの動画をアップしたら「映っているパンがとても美味しそう」「インスタを見てパンを買いに行きました」というコメントが入っていて、嬉しくなりました。
RLスタッフ：地域の活性化に繋がりますね。温かみのある映像を想像してしまいます。
柴崎さん：これまでの仕事でも、会社・個人問わず、人と人のつながりを大切にされているクライアントさまが多く、依頼を受けする際、何を求められているのか事前にお聴きし、企画を何本か提案。その中から、最適なモノを選択、または掛け合わせて制作を進めるようにしてきました。これからもクライアントさまの声を形にしていきたいと思います。
RLスタッフ：この先、どんな広がりを見せるのか楽しみです。独立したことで、自分のペースで進んでいけそうでしょうか。
提供写真：趣味の登山 男体山（栃木県日光市）
柴崎さん：そのつもりでいます。仕事だけでなく、YouTubeも、趣味も楽しみながら、やって行きたいと思っています。
RLスタッフ：そういえば、アンケートに登山、園芸やDIY、ツーリングなど、たくさんの趣味を挙げてくださっていますね。
柴崎さん：長時間の編集作業で、目や頭の疲れを感じたら、いったんパソコンの前から離れます。自宅の庭につくった畑に行って、土を耕したり、野菜に水やりしたりします。これがいい息抜きになるんです。DIYでは自ら設計図も書き、バイクが2、3台入るサイズのガレージを、5ケ月かけて完成させました。もうなんでも作れるんじゃないか！って自信がつきました（笑）。
RLスタッフ：そのガレージに収まっているのはツーリングで乗っているバイクですか？ いただいた写真にかっこいいバイクが写っていますね。
提供写真：訪れた千葉県犬吠埼にて
柴崎さん：はい。「hajime's room」というチャンネル名です。難病の方とのトークもしていますので、こちらにも興味を持っていただけると大変うれしいです。
RLスタッフ：わかりました。皆さんにもご覧いただけるようURLを貼っておきます。
◇Vlogチャンネル
https://www.youtube.com/channel/UCnnloziTTQwoa4MON1-SGEw
◇noteページ
https://note.com/hajimes_room2020/m/m6b78a4d05754
柴崎さん：今回、このインタビュー企画に応募したのは、EGPAの認知をもっと広めたいと思ったのと、私が助けられてきたリカバリーウェアを、同じような辛さを感じている難病当事者の方にも紹介したいと思ったからです。
RLスタッフ：柴崎さんの思いを、こういう形で発信できることをありがたく思います。そして、お聞かせいただいたお声を、今後のリカバリーウェアの開発につなげていきたいと思います。本日は貴重なお話を、ありがとうございました。
インタビュー／堀 けいこ
